به گزارش خبرگزاری مهر، در پی انتشار اخباری مبنی بر تغییرات در سطح پوشش بیمهای داروها، هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران با ارسال نامهای به مدیرعامل سازمان تأمین اجتماعی و مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، بر لزوم شفافسازی در خصوص نحوه پوشش بیمهای «بیماران نادر و صعبالعلاج» تأکید کرد.
بنیاد بیماری های نادر ایران، با استقبال از هرگونه اقدام مثبت در جهت حمایت از بیماران نیازمند، ابراز نگرانی کرده است که فقدان تعاریف دقیق و استانداردهای بینالمللی برای دستهبندی «بیمار خاص» یا «بیمار صعبالعلاج» در دستورالعملهای فعلی، منجر به سردرگمی و محرومیت برخی از این بیماران از خدمات حمایتی ضروری شده است.
در این نامه آمده است: پیرو انتشار اخباری مبنی بر «ابلاغ سطح پوشش بیمهای داروها» و «بهروزرسانی میزان پوشش بیمهای» برای برخی گروههای بیماران، ضمن استقبال از هرگونه گام مثبت در جهت حمایت از اقشار نیازمند خدمات درمانی و دارویی، بر لزوم شفافسازی در خصوص نحوه پوشش بیمهای «بیماران نادر و صعبالعلاج» تأکید مینماییم.
در نظامهای سلامت پیشرو، دستهبندی بیماران بر اساس معیارهای علمی و مشخص صورت میگیرد. در این راستا، فقدان تعاریف دقیق و استاندارد بینالمللی برای دستهبندیهایی مانند «بیمار خاص» یا «بیمار صعبالعلاج» در دستورالعملهای موجود، موجب سردرگمی و گاه محرومیت برخی از این بیماران از خدمات حمایتی ضروری شده است.
با عنایت به اینکه بسیاری از بیماریهای نادر، ماهیتی مزمن، پیچیده و پرهزینه دارند و نیازمند دسترسی مستمر به داروهای تخصصی و گرانقیمت هستند، پرسش اساسی این است که «بیماران نادر در کجای این دستورالعملها و سیاستهای حمایتی قرار میگیرند» آیا منظور از «بیمار صعبالعلاج»، پوششدهنده طیف وسیعی از بیماریهای نادر است.
ما معتقدیم که نیازمند بازنگری و شفافسازی در این خصوص هستیم تا اطمینان حاصل شود که «پوشش بیمهای داروها و خدمات مورد نیاز بیماران نادر، بدون محدودیتهای غیرضروری، تأخیرهای اداری و با در نظر گرفتن ماهیت پایدار و پرهزینه بیماریهایشان، اعمال گردد.»
همچنین، «معیارهای علمی و استانداردهای جهانی در تعریف و حمایت از بیماران نادر و صعبالعلاج مد نظر قرار گیرد.»
بنیاد بیماریهای نادر ایران آمادگی کامل خود را جهت همکاری علمی و کارشناسی با آن سازمانها اعلام میدارد تا با همکاری یکدیگر، سیاستها و دستورالعملهایی شفاف، منصفانه و منطبق با معیارهای جهانی تدوین گردد که حقوق تمامی بیماران، خصوصاً بیماران نادر و نیازمند مراقبتهای ویژه، به بهترین نحو احقاق شود.