به گزارش خبرنگار خبرگزاری مهر، سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیرعامل خانه بیماران ای بی در نشست خبری که به مناسبت هفته بیماران ای بی در خانه‌ای بی ایران برگزار شد، EB) با اشاره به روند فعالیت این مجموعه گفت خانه بیماران ای‌بی از سال ۱۳۹۶ به شکل رسمی فعالیت خود را آغاز کرده و با مجوز وزارت کشور، به صورت ملی در حال خدمت‌رسانی به بیماران مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا (EB) است.
وی افزود: بر اساس آمار جهانی، از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر ممکن است به بیماری ای‌بی مبتلا باشد. بر همین مبنا، تخمین زده می‌شود در کشور ما بین ۱۰۰۰ تا ۱۲۵۰ نفر از هم‌وطنان عزیز به این بیماری دچار باشند و تا کنون حدود ۵۰ نفر از بیماران به‌صورت مستقیم از خانه بیماران ای‌بی خدمات، دارو و پانسمان دریافت می‌کنند و تلاش ما بر این است که سایر مبتلایان احتمالی در اقصی نقاط کشور نیز شناسایی و تحت حمایت قرار گیرند.
هاشمی گلپایگانی با تأکید بر اهمیت تأمین پانسمان مناسب برای بیماران گفت: مهم‌ترین نیاز بیماران ای‌بی، استفاده از پانسمان‌های تخصصی است و پانسمان میپلکس (Mepilex) که در شرکتی در کشور سوئد تولید می‌شود، در حال حاضر بهترین گزینه برای درمان و کنترل زخم‌های بیماران ای‌بی در جهان است و این پانسمان دارای لایه سیلیکونی و ترکیبات ویژه‌ای است که مانع عفونت، جذب ترشحات زخم و بهبود سریع‌تر پوست می‌شود. تاکنون بیش از ۱۵۰ کشور جهان از این پانسمان استفاده می‌کنند.
وی ادامه داد: استفاده از این پانسمان‌ها به معنای ضعف یا ناتوانی تولید داخلی نیست، بلکه نشان‌دهنده اهمیت کیفیت درمان بیماران است و همان‌طور که مقام معظم رهبری حضرت آیت‌الله خامنه‌ای بر حمایت از شرکت‌های دانش‌بنیان تأکید دارند، امیدواریم در آینده نزدیک شاهد تولید این نوع پانسمان‌ها در داخل کشور باشیم.
مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی خاطرنشان کرد: برخی از کشورها نیز پانسمان‌های مشابهی تولید کرده‌اند، اما آزمایش‌های ما نشان داده که هیچ‌یک از آن‌ها اثربخشی پانسمان میپلکس را ندارند و حتی در برخی موارد نتایج معکوس داشته‌اند. بنابراین، استفاده از این نوع پانسمان‌ها ضرورتی درمانی است نه انتخابی دلخواه.
مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی، با اشاره به مشکلات ناشی از تحریم‌های بین‌المللی در تأمین پانسمان بیماران پروانه‌ای گفت: پانسمان‌های تخصصی بیماران ای‌بی در حال حاضر تحت تحریم هستند و پس از خروج یک‌جانبه ایالات متحده از برجام در سال ۲۰۱۸، دسترسی ایران به این پانسمان‌ها محدود شد و متأسفانه در فاصله بین مه ۲۰۱۸ تا مه ۲۰۱۹، پانزده نفر از بیماران ما جان خود را از دست دادند.
هاشمی گلپایگانی تأکید کرد: بخشی از پانسمان‌های مورد نیاز بیماران توسط وزارت بهداشت و بخشی دیگر توسط سازمان‌های مرتبط تهیه و در اختیار خانه ای‌بی قرار می‌گیرد و ما بر اساس شدت زخم بیماران، که در سه سطح خفیف، متوسط و شدید تقسیم‌بندی می‌شود، این پانسمان‌ها را میان بیماران توزیع می‌کنیم.
وی با صراحت اعلام کرد که میزان فعلی پانسمان‌های موجود پاسخگوی نیاز بیماران نیست، گفت: پانسمان‌های مخصوص بیماران ای‌بی حداکثر بین ۷ تا ۸ ساعت کارایی دارند و پس از آن خاصیت خود را از دست می‌دهند. این پانسمان‌ها قابل شست‌وشو و استفاده مجدد نیستند، بنابراین بیماران به حجم بالایی از این اقلام نیاز دارند، اما به دلیل تحریم، تأمین آن‌ها با دشواری زیادی مواجه است.
مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی درباره سایر نیازهای بیماران افزود: خوشبختانه داروهای مکمل و درمانی مورد نیاز بیماران در داخل کشور تولید می‌شود یا از طریق مجاری رسمی قابل تأمین است و اما مشکل اصلی بیماران ما مربوط به تغذیه است، چراکه زخم‌ها فقط محدود به پوست نیست و در نواحی مخاطی از جمله دهان و مری نیز ایجاد می‌شود.
وی در توضیح وضعیت بیماران گفت: به عنوان نمونه، دخترم فاطمه‌سادات که اکنون ۲۴ سال دارد، تاکنون ۱۷ مرتبه تحت عمل جراحی مری قرار گرفته و به دلیل آسیب‌های شدید، دیگر امکان جراحی مجدد ندارد و بسیاری از بیماران ما حتی قادر به نوشیدن یک جرعه آب در ساعات اولیه صبح نیستند و مجبورند از شربت‌ها و مکمل‌های تغذیه‌ای استفاده کنند که خوشبختانه به‌صورت رایگان در اختیارشان قرار می‌گیرد.
هاشمی گلپایگانی درباره نحوه توزیع اقلام درمانی نیز گفت: تمام داروها، پانسمان‌ها و مکمل‌ها پس از بسته‌بندی مناسب بر اساس نیاز هر بیمار، از طریق اداره پست جمهوری اسلامی ایران به‌صورت ویژه ارسال می‌شود و هزینه ارسال بسته‌ها نیز توسط خانه ای‌بی پرداخت می‌شود تا حتماً به دست بیماران برسد. اگر بیمار در منزل حضور نداشته باشد، پستچی موظف است دو مرتبه دیگر برای تحویل مراجعه کند.
وی از اداره پست خواست برای کاهش هزینه‌ها همکاری بیشتری داشته باشد، گفت: ما بارها از اداره پست تقاضا کرده‌ایم جلسه‌ای برای بررسی همکاری در حوزه مسئولیت اجتماعی تشکیل دهند تا با کاهش هزینه‌های پستی بتوانیم بخش بیشتری از بودجه مردمی را صرف تهیه پانسمان کنیم و در حال حاضر هیچ بودجه دولتی در اختیار خانه ای‌بی نیست و تمام خدمات از محل کمک‌های مردمی تأمین می‌شود.
هاشمی گلپایگانی خاطرنشان کرد: در حال حاضر بیش از ۲۸ قلم دارو، پماد، بانداژ و اقلام مراقبتی برای بیماران تهیه و ارسال می‌شود و همچنین شرکت‌های دانش‌بنیان داخلی در حال تحقیق و توسعه برای تولید پانسمان مشابه هستند که امیدواریم به‌زودی شاهد بومی‌سازی این محصول حیاتی باشیم.
هاشمی گلپایگانی با اشاره به وضعیت تأمین دارو و پمادهای مورد استفاده بیماران گفت: بسیاری از پمادها و کرم‌هایی که بیماران ای‌بی به آن نیاز دارند در تعرفه بیمه قرار نمی‌گیرند و متأسفانه به‌عنوان اقلام آرایشی شناخته می‌شوند، در حالی که این مواد برای ترمیم و محافظت از زخم‌های بیماران پس از جراحی یا تراش پوست حیاتی هستند و هیچ جنبه آرایشی ندارند. ما این پمادها را به میزان مورد نیاز بیماران تهیه و ارسال می‌کنیم و در این زمینه هیچ سخت‌گیری وجود ندارد.
وی با تأکید بر ضرورت حفظ حرمت و شأن بیماران افزود: تمام بیماران خانه ای‌بی دارای شماره حساب بانکی شخصی هستند و هر ماه کمک‌هزینه‌های نقدی برای آن‌ها واریز می‌شود و برخی سازمان‌ها می‌گویند که تنها به بیماران نیازمند می‌توانند کمک معیشتی پرداخت کنند، اما باید توجه داشت که بیماران ای‌بی الزاماً فقیر نیستند؛ بلکه این بیماری به‌قدری پرهزینه است که خانواده‌ها ناچار به دریافت کمک مالی می‌شوند.
هاشمی گلپایگانی توضیح داد: هر بیمار بزرگسال ماهانه مبلغ ۷۰۰ هزار تومان کمک‌هزینه معیشتی دریافت می‌کند و این مبلغ در روز بیست‌وپنجم هر ماه به حساب خود بیمار یا خانواده‌اش واریز می‌شود و حساب‌ها به نام خود بیماران افتتاح شده تا کرامت انسانی آن‌ها حفظ شود، این کمک هزینه‌ها برای مخارج شخصی، ارتباطات، یا هزینه‌های روزمره مصرف می‌شود و به بیماران کمک می‌کند استقلال بیشتری داشته باشند.
وی با اشاره به هزینه‌های سنگین زندگی بیماران گفت: زندگی بیماران ای‌بی قابل مقایسه با افراد سالم نیست و گاهی در طول روز چندین بار لباس و ملحفه بیماران به دلیل خون‌ریزی یا ترشحات زخم تعویض می‌شود. استفاده مکرر از پمادها باعث چربی لباس‌ها می‌شود و در نتیجه هزینه شست‌وشو، برق و آب بسیار بالا می‌رود. بنابراین باید در حمایت مالی از خانواده‌ها دقت بیشتری داشت.
مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی افزود: خانواده‌هایی که نیاز به کمک‌هزینه دارند، درخواست خود را به گروه مددکاری خانه ارائه می‌دهند. این گروه هفته‌ای یک‌بار تشکیل جلسه می‌دهد و در صورت تأیید نیاز، کمک معیشتی بدون هیچ مقاومت یا محدودیتی به حساب بیمار واریز می‌شود و ما وظیفه خود می‌دانیم که از خانواده‌ها حمایت کنیم.
وی با اشاره به منابع مالی خانه گفت: خانه بیماران ای‌بی تاکنون هیچ بودجه یا ردیف دولتی از هیچ سازمانی دریافت نکرده است، نه بنیاد مستضعفان، نه ستاد اجرایی حضرت امام (ره)، نه کمیته امداد و نه هیچ نهاد دیگری به‌صورت رسمی به ما کمک مالی نکرده‌اند و تمام درآمد خانه از کمک‌های مردمی است؛ کمک‌هایی که اغلب مبالغ کوچک مانند دو هزار، پنج هزار یا ده هزار تومان هستند اما در تعداد زیاد، بخش مهمی از هزینه‌ها را تأمین می‌کنند. این نشان‌دهنده اعتماد مردم به خانه ای‌بی است.
هاشمی گلپایگانی تأکید کرد: طبق اساسنامه خانه و با تأیید هیئت‌امنا و هیئت‌مدیره، این کمک‌های مردمی هم برای تأمین دارو و پانسمان و هم برای کمک‌هزینه معیشتی بیماران مصرف می‌شود. مردم به ما اعتماد کرده‌اند و ما خود را موظف می‌دانیم در قبال این اعتماد، پاسخگو و شفاف باشیم.
مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی، با اشاره به حمایت‌های درمانی و آموزشی این مجموعه گفت: بسیاری از بیماران ما به دلیل شدت زخم‌ها نیاز به جراحی‌های تخصصی دارند، از جمله باز کردن دهان که در برخی بیماران نوجوان به دلیل چسبندگی و زخم‌های داخلی نیازمند عمل‌های خاص است و هزینه این جراحی‌ها و اقدامات درمانی به‌طور کامل توسط خانه ای‌بی پرداخت می‌شود.
وی در ادامه با ابراز نگرانی از وضعیت آموزشی بیماران افزود: متأسفانه هنوز در برخی مناطق کشور، آگاهی کافی نسبت به بیماری ای‌بی وجود ندارد و برخی مدیران مدارس به دلیل تصور اشتباه از واگیردار بودن بیماری، از ثبت‌نام دانش‌آموزان پروانه‌ای خودداری می‌کنند و این در حالی است که ای‌بی به هیچ عنوان بیماری واگیردار نیست.
هاشمی گلپایگانی گفت: من بارها در برنامه‌های تلویزیونی برای اثبات این موضوع، لیوان آبی را که بیمار از آن نوشیده بود، از همان قسمت نوشیدم تا نشان دهم بیماری واگیر ندارد و حتی دست زخمی یکی از بیماران را بوسیدم تا بگویم این بیماری قابل انتقال نیست و اما ما نباید برای آگاهی‌رسانی از چنین روش‌هایی استفاده کنیم و باید آموزش رسمی و فرهنگی صورت گیرد.
وی خطاب به وزارت آموزش و پرورش تأکید کرد: از وزیر آموزش و پرورش و مجموعه فرهنگی کشور تقاضا دارم در شورای معاونین و کارگروه‌های تخصصی به این موضوع توجه کنند و خانه ای‌بی آماده است کارشناسان خود را برای توضیح علمی این بیماری در جلسات رسمی معرفی کند تا دیگر شاهد حذف یا انزوای دانش‌آموزان مبتلا نباشیم.
وی در همین زمینه به برگزاری یک مستند اشاره کرد و گفت: در روز ۱۵ آبان در تالار وحدت مستندی از یکی از بیماران پروانه‌ای که با وجود شدت بیماری موفق به اخذ تخصص در علم پزشکی و طب سنتی شده، به نمایش درمی‌آید. ما در خانه ای‌بی همواره از بیماران موفق مانند او به‌عنوان الگو برای دیگر کودکان یاد می‌کنیم تا بدانند می‌توانند با وجود بیماری، مسیر تحصیل و پیشرفت را ادامه دهند.
هاشمی گلپایگانی در ادامه درباره حمایت‌های روانی و مددکاری خانه گفت: در حال حاضر برای حدود ۱۲۰۰ بیمار پروانه‌ای، پنج مددکار تخصصی مشغول به فعالیت هستند و این مددکاران دارای تحصیلات روان‌شناسی و روان‌پزشکی هستند و به‌صورت مستمر با بیماران ارتباط تلفنی دارند و هر مددکار روزانه با ۲۰ تا ۲۵ خانواده تماس می‌گیرد تا از وضعیت زخم‌ها، تغذیه، شرایط روانی و معیشتی بیماران اطلاع حاصل کند. ما منتظر تماس بیمار نمی‌مانیم، بلکه خودمان موظفیم پیگیر وضعیت آن‌ها باشیم.
وی خاطرنشان کرد: نام این مجموعه را «خانه ای‌بی» گذاشتیم چون واقعاً خانه بیماران است و ما به لطف مردم و با مشارکت داوطلبانه خیرین، تلاش می‌کنیم بیماران احساس کنند جایی دارند که صدای‌شان شنیده می‌شود و کسی پیگیر حال‌شان است و این همان مأموریتی است که از روز اول بر دوش خانه ای‌بی بوده است.
وی با انتقاد از وزیر بهداشت گفت: ۷ نامه به وزیر بهداشت ارسال کردیم تا او را ببینیم ولی پاسخی دریافت نکردیم و معاون درمان را در یک جلسه ۱ ساعته دیدیم و آورده‌ای هم نداشت و ما یک سال است آقای وزیر را ندیدیم.
وی ادامه داد: ۱۵۰ نفر از افراد از سال ۱۳۹۷ تا کنون آسمانی شدند.