جان کودکان محک در خطر؛ هزینههای سرسام‌آور داروهای سرطان تنها با اتکا به کمک‌های مردمی قابل‌تأمین نیست
-
مجموعه: اخبار پزشکی
- تاریخ انتشار : دوشنبه, ۳۱ شهریور ۱۴۰۴ ۰۹:۳۸
روزنامه پیام ما نوشت: سرطان در میان کودکان نسبت به بزرگسالان اگرچه ظهور و بروز کمتری دارد، اما براساس گزارش سازمان جهانی بهداشت، هرساله حدود ۴۰۰ هزار نفر کودک و نوجوان به انواع سرطان مبتلا می‌شوند. تشخیص زودهنگام میتواند شانس درمان را چندین برابر افزایش دهد، درحالی‌که ناآگاهی از علائم اولیه اغلب باعث میشود بیماری در مراحل پیشرفته شناسایی شود. براساس اعلام همین سازمان، تفاوت چشمگیری میان کشورهای توسعه‌یافته و کشورهای کم‌درآمد در میزان بقای کودکان مبتلا به سرطان وجود دارد؛ درحالی‌که در کشورهای ثروتمند بیش از ۸۰ درصد بیماران کودک درمان می‌شوند، این رقم در بسیاری از کشورهای دیگر کمتر از ۳۰ درصد است.
بر همین اساس، آگاه‌رسانی درباره سرطان به‌دلایلی مانند شانس زیاد درمان درصورت تشخیص زودهنگام، کاهش مرگ‌ومیر به‌ویژه در کشورهای با درآمد متوسط و افزایش حمایت‌های اجتماعی، روانی و عاطفی از این کودکان و خانواده‌های آنها از اهمیت بسیار زیادی برخوردار است. اهمیت این موضوع موجب شده است از سال ۱۹۹۰ به ابتکار انجمن‌های مرتبط با سرطان در ایالات متحده آمریکا، ماه آگاهی‌رسانی در مورد سرطان کودکان از ۱۵ شهریورماه تا ۱۵ مهرماه در سراسر جهان برگزار شود.
در ایران نیز مؤسسه خیریه محک به همین مناسبت برنامه‌هایی را برگزار و تلاش می‌کند از طریق جلب حمایت‌های مردمی، به کمک کودکان مبتلا به سرطان و درمان آنها در ایران بپردازد. در همین رابطه مدیران این مؤسسه در یک نشست خبری به آخرین وضعیت درمان کودکان مبتلا به سرطان در ایران، میزان کمک‌های مردمی به این مؤسسه و… پرداختند.
درمان رایگان کودکان مبتلا به سرطان
«آراسب احمدیان»، مدیرعامل مؤسسه محک، در ابتدای این نشست با بیان اینکه ماه جهانی آگاهی‌رسانی درباره سرطان کودکان و فرصتی ارزشمند برای یادآوری تأثیر عمیق این بیماری بر زندگی کودکان و خانواده‌هایشان است، گفت: «از ۱۰ سال قبل تا به امروز مؤسسه محک تلاش کرده اقداماتی را در این ماه انجام دهد که امروز به راهکارهای عملی و مؤثرتری در حمایت و درمان بیماران و خانواده‌ها تبدیل شده است.»
او همچنین با اشاره به برنامه‌های پنج‌ساله و هفت‌ساله این مؤسسه برای حمایت از کودکان مبتلا به سرطان در کشور گفت: «براساس این برنامه‌ها اکنون محک از بیماران در ۴۲ بیمارستان دولتی و دانشگاهی در سراسر کشور و بیمارستان محک حمایت همه‌جانبه دارد و تمامی هزینههای مرتبط با دارو و درمان کودکان را به‌صورت رایگان تأمین می‌کند.»
احمدیان همچنین با بیان اینکه بیشتر هزینههای این مؤسسه خیریه برای داروی بیماران است، گفت: «مسیر تشخیص و درمان سرطان در جهان به‌سوی بهبودی این کودکان حرکت می‌کند و امروزه روش‌هایی مانند شیمی‌درمانی و رادیوتراپی جای خود را به درمان‌های تارگت‌تراپی که اثربخشی بیشتری دارد، داده است.»
عدم پوشش بیمه‌ای داروهای جدید سرطان
مدیرعامل مؤسسه خیریه حمایت از کودکان مبتلا سرطان با بیان اینکه داروهای سرطان عمدتاً وارداتی و گران‌قیمت هستند، گفت: «قیمت این داروها با هر نوسان ارزی، تحت‌تأثیر قرار می‌گیرد. از سوی دیگر، بسیاری از داروهای جدید یا در فهرست بیمه نیستند یا اینکه سازمان‌های بیمه‌گر از آنها حمایت نمی‌کنند. بر همین اساس، ما انتظار داریم وزارت بهداشت و شورای‌عالی بیمه برای قرار گرفتن داروهایی که در فهرست بیمه نیستند، سرعت عمل بیشتری داشته باشند؛ چراکه هزینههای سرسام‌آور این داروها تنها با اتکای به کمک‌های مردمی قابل‌تأمین نیست.»
تحول دیجیتال درمان در محک
احمدیان در ادامه با بیان اینکه از سال ۱۴۰۱ استراتژی تحول درمان و تحول دیجیتال در دستورکار قرار محک قرار گرفته است، بیان کرد: «در حوزه درمان، نخستین گام محک پیوستن به پروتکل‌های بین‌المللی و برنامه‌ریزی برای استفاده از برنامه یکپارچه تشخیص و درمان براساس استانداردهای بین‌المللی بوده است. با این رویکرد برنامه یکپارچه تشخیص و درمان تومورهای مغزی براساس مدل MDT (درمان چندتخصصی) در بیمارستان محک راه‌اندازی شد؛ روشی که در آن تمام متخصصان مرتبط با یک پرونده به‌صورت مشترک درباره روند درمان تصمیم می‌گیرند. این برنامه از سال ۱۴۰۳ به فاز اجرایی رسید و بخشی از عملیات جاری بیمارستان است. از سال ۱۴۰۴ تا ۱۴۰۶ نیز علاوه‌بر تومورهای مغزی، برنامه‌های مرتبط با پیوند و سارکوم نیز پیگیری میشود و هدف ما این است که بیمارستان محک تا آن زمان برای هر نوع سرطان کودک، یک گروه تخصصی فعال داشته باشد.»
احمدیان درباره استراتژی تحول دیجیتال در محک نیز بیان کرد: «امروز دیگر هیچ سازمانی نمی‌تواند جدا از فناوری دیجیتال فعالیت کند. ما زیرساخت‌های مؤسسه و بیمارستان را به‌روز و توسط مرکز تحقیقات سرطان محک، بانک اطلاعات سرطان کودکان ایران در حال شکل‌گیری است. همچنین، اپلیکیشن محک نیز به‌زودی فعال میشود تا امکان ارتباط ساده‌تر نیکوکاران با مؤسسه و شیوه‌های متنوع کمک‌رسانی فراهم شود.»
او همچنین از ورود محک به عرصه هوش مصنوعی خبر داد و افزود: «محک در یک همکاری مشترک با دبیرخانه جایزه دوسالانه هوش مصنوعی ایران، محوری را با عنوان «ارائه راهکار تشخیص خودکار ناهنجاری در تصاویر CT کودکان» در سومین دوره جایزه سالانه هوش مصنوعی ایران پیشنهاد کرده و بر این اساس، قرار است متخصصان و پژوهشگران فعال در حوزه هوش مصنوعی، در محور پیشنهادی با یکدیگر رقابت کنند. بسیاری از بیماران در سراسر کشور امکان دسترسی به تشخیص بموقع و دقیق ندارند و هوش مصنوعی میتواند دسترسی پزشکان و بیماران سراسر کشور را به دادههای علمی تسهیل کند. اگر این مسیر توسعه یابد، میتواند به سایر سرطان‌ها نیز تعمیم پیدا کند.»
احمدیان همچنین با بیان اینکه محک از ۱۰ سال قبل به‌جای توسعه مستقیم فعالیت‌ها در شهرستان‌ها، استراتژی ظرفیت‌سازی محلی را انتخاب کرد، گفت: «امروز مؤسسات همکار در استان‌های خراسان‌رضوی، اصفهان و آذربایجان‌شرقی به‌طور مستقل اما هم‌سو با محک فعالیت میکنند و بخش مهمی از بار حمایتی در استان‌های خود را به دوش گرفته‌اند. مؤسسه چهارم نیز در یزد در حال شکل‌گیری است. این سازمان‌ها ابتدا با کمک محک و به‌عنوان داوطلب فعالیت خود را آغاز کردند، اما اکنون هیئت‌امنای مستقل دارند و توانسته‌اند ظرفیت‌های استانی را برای حمایت از کودکان مبتلا به سرطان بسیج کنند. این مدل یکی از مهم‌ترین استراتژی‌های محک در توسعه ملی بوده است.»
اثرات جنگ و شرایط اقتصادی بر فعالیت‌های محک
مدیرعامل محک همچنین در ادامه با اشاره به جنگ دوازده‌روزه، گفت: «کودکان متوجه جنگ یا بحران اقتصادی نمی‌شوند، آنها فقط نیازمند درمان بموقع و حمایت دائمی‌اند. محک با تکیه بر همراهی مردم و سازمان‌های همکار در استان‌ها تلاش می‌کند این مسیر ادامه یابد. امیدواریم نه‌تنها برای کودکان مبتلا به سرطان، بلکه برای همه بیماران کشور، شرایطی فراهم شود که با کمترین دغدغه به درمان دسترسی داشته باشند.»
او یادآور شد: «شرایط پس از جنگ و وضعیت اقتصادی بر میزان کمک‌های مردمی تا حدود ۲۵ درصد تأثیر داشته است و همین موضوع موجب شد فعالیت‌ها اولویت‌بندی شود و درمان کودکان و داروهای آنها در اولویت قرار بگیرد. اکنون وضعیت کمی بهتر شده است.»
احمدیان همچنین در رابطه با هزینههای مربوط با دارو کودکان مبتلا به سرطان در محک، گفت: «هزینههای دارو و درمان کودکان مبتلا به سرطان، بسته به نوع سرطان، طول درمان، مرحله آن و… متغیر است، اما به‌صورت میانگین در سال ۱۴۰۳ هزینههای دارو و درمان یک کودک مبتلا به سرطان ۱۳۰ میلیون تومان در سال بود.»
او همچنین با اشاره به مصوبه وزارت بهداشت در رابطه درمان رایگان کودکان زیر هفت سال نیز توضیح داد: «این مصوبه تنها شامل هزینههای بستری در بیمارستان‌های دولتی میشود و خدمات سرپایی، داروها و تشخیص بیماری را شامل نمی‌شود. همچنین، بیمارستان محک به‌عنوان یک بیمارستان خیریه، مشمول این مصوبه نیست و درمان کودکان در این بیمارستان به‌صورت رایگان انجام میشود.»
شانس بهبودی کودکان مبتلا به سرطان
در ادامه نشست خبری ماه آگاهی‌رسانی سرطان کودکان، «ماندانا تسبیحی»، متخصص آنکولوژی بیمارستان محک، نیز به ارائه آمار و ارقام درباره سرطانهای کودکان پرداخت و با اشاره به آمار جهانی ابتلای سالانه کودکان در جهان گفت: «در کشورهای درحال‌توسعه یا کمترتوسعه‌یافته کودکان مبتلا به سرطان ۳۰ درصد و در کشورهای توسعه‌یافته گاهی تا ۹۰ درصد شانس بهبودی دارند. ایران در بین این دو طیف آمار قرار دارد و حدود ۴۰ درصد از کودکان مبتلا به سرطان در ایران شانس بهبودی دارند.»
به‌گفته او، تشخیص زودهنگام و مراجعه بموقع بیمار به پزشک میتواند موجب درمان مؤثرتر و کم‌عوارض‌تر شود. به همین دلیل، از سال ۲۰۱۹ جامعه جهانی با دقت و سرعت بیشتری به‌سمت این هدف حرکت می‌کند.
تسبیحی با تأکید بر اینکه سرطان از جمله شایع‌ترین عوامل مرگ‌ومیر کودکان است، بیان کرد: «در میان سرطانهای شایع کودکان تومورهای مغزی دومین عامل مرگ‌ومیر کودکان است و به همین دلیل، در بیمارستان محک کارگروه تخصصی با عنوان نوروانکولوژی شکل گرفته است که هدف آن کاهش مرگ‌ومیر و عوارض پس از درمان در کودکان مبتلا به تومور مغزی است. همچنین، اقدامات تشخیصی و درمانی تومورهای مغزی کودکان با رویکرد درمان چندتخصصی در بیمارستان محک با همکاری متخصصان داخلی و بین‌المللی در قالب جلسات توموربورد انجام می‌گیرد.»
به‌گفته او، پس از لوسمی یا سرطان خون، تومورهای مغزی، لنفوم و سایر سرطانهای کودکان در ردههای بعدی شایع‌ترین سرطان کودکان هستند.
یران نیازمند دستگاههای رادیوتراپی
«میترا قالیبافیان»، مسئول فنی بخش رادیوانکولوژی بیمارستان محک، نیز در این نشست با بیان اینکه در درمان سرطان به‌طور کلی از سه روش اصلی جراحی، شیمی‌درمانی و رادیوتراپی استفاده میشود، گفت: «بیش از ۶۰ درصد بیماران مبتلا به سرطان در دوره‌ای از درمان خود، از رادیوتراپی استفاده میکنند. بیش از ۸۵ درصد از بیماران مبتلا به سرطان در کشورهای توسعه‌نیافته یا کمترتوسعه‌یافته هستند، درحالی‌که تنها بین ۴۰ تا ۴۵ درصد دستگاههای رادیوتراپی در این کشورها وجود دارند. بنابراین، با توجه به کمبود دستگاههای رادیوتراپی در این کشورها ما نیازمند این هستیم که تعداد این دستگاه به دوبرابر آمار فعلی افزایش پیدا کند و این مهم نیز به آگاهی همگانی دراین‌باره وابسته است. از سوی دیگر، هم‌زمان نیازمند نیروی متخصص در این حوزه هم هستیم؛ چراکه گاهی با وجود دارا بودن دستگاههای رادیوتراپی نیروی متخصص آن کم است.»
این رادیوانکولوژیست یادآور شد: «هدف ما این است که بتوانیم حداقل دوسوم بیماران را براساس جدیدترین روش‌های درمانی در دنیا درمان کنیم و اهداف خود را نیز براساس تشخیص زودهنگام بیماری و درمان حداقلی برای تمامی بیماران در نظر گرفته‌ایم.»