خبرگزاری مهر – گروه سلامت: تالاسمی، بیماری‌ای است که زندگی ۲۳ هزار بیمار را به مبارزه‌ای دائمی برای بقا تبدیل کرده است. این بیماران از کودکی تا پایان عمر، وابسته به تزریق منظم خون و مصرف داروهای خاصی هستند که بدون آنها، سلامت و حتی زندگی‌شان به خطر می‌افتد. اما در سال‌های اخیر، کمبود دارو و مشکلات تأمین تجهیزات درمانی، این مسیر سخت را برای بیماران و خانواده‌هایشان دشوارتر کرده است.
در ماه‌های اخیر، بیماران مبتلا به تالاسمی در ایران با مشکلات متعددی در تأمین داروهای حیاتی خود مواجه شده‌اند. این بیماران که به تزریق مداوم خون و مصرف داروهای آهن‌زدا نیاز دارند، از کمبود برخی اقلام دارویی و افزایش قیمت آنها گلایه دارند.
برخی از انجمن‌های حمایت از بیماران تالاسمی اعلام کرده‌اند که دسترسی به داروهایی مانند «دفروکسامین» و «دفراسیروکس» دشوارتر شده و قیمت برخی داروها به میزان قابل توجهی افزایش یافته است. این مسئله باعث نگرانی خانواده‌ها و بیماران شده، چرا که عدم مصرف به‌موقع داروهای آهن‌زدا می‌تواند منجر به مشکلات جدی در اندام‌های حیاتی بدن، به‌ویژه قلب و کبد شود.
به همین دلیل با یونس عرب، عضو هیأت مدیره و مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران به گفتگو پرداختیم تا وی ضمن ارائه توضیحاتی درباره این بیماری، چالش‌های پیش‌روی بیماران و اقدامات انجام‌شده برای حمایت از آنان را توضیح دهد.
به عنوان اولین سوال درباره چالش‌ها و کمبودهای دارویی بیماران تالاسمی بگویید.
نیاز دارویی بیماران تالاسمی برای یک سال حدود ۱۰ تا ۱۲ میلیون آمپول تزریقی و بیش از ۱۴ میلیون قرص است. آمپول تزریقی که از قدیم با نام «دسپرال» شناخته می‌شود و نام علمی آن «دپروسامین» است، همراه با قرص‌هایی نظیر «دپرسی روکس» که دارای برندهای داخلی و خارجی مختلفی هستند، برای بیماران ضروری محسوب می‌شود. بخشی از این داروها در کشور تولید می‌شوند، اما تولید آمپول با کیفیت مطلوب و در مقیاس بالا امکان‌پذیر نیست.
بحران دارویی بیماران تالاسمی و کمبود آمپول و قرص‌های حیاتی به چه صورت است؟
در حوزه تولید آمپول، شرکت‌های دارویی به دلیل رویکرد سودآورانه، از منابع مختلفی برای خرید مواد اولیه استفاده می‌کنند که منجر به تفاوت کیفیت محصولات شده است. عمده مواد اولیه به‌صورت پودر لیوفیلیزه از خارج کشور وارد می‌شود و در ایران بسته‌بندی و عرضه می‌شود. این تفاوت کیفیت، اعتراض بیماران را در پی داشته و طی ۱۴ تا ۱۵ سال گذشته، بارها از عوارض کوتاه‌مدت و بلندمدت این داروها شکایت شده است.
در بخش قرص، شرکت‌های داخلی عملکرد بهتری داشته‌اند، اما همچنان بخشی از بیماران به داروهای برند خارجی نیاز دارند. با این حال، میزان واردات این داروها بسیار کاهش یافته است. در سال ۱۴۰۲، آمار نشان داد که نیاز بیماران به ۵ میلیون آمپول بیشتر از میزان واردات بود، که این کمبود باعث افزایش موارد مرگ‌ومیر شد.
آماری از افزایش مرگ‌ومیر در بیماران تالاسمی بدهید.
در سال ۹۶، تعداد ۲۰ تا ۲۵ بیمار به دلیل کمبود دارو جان خود را از دست دادند، اما این آمار در سال‌های اخیر به ۲۵۰ تا ۳۰۰ بیمار افزایش یافته است. میانگین سنی این بیماران ۲۷ تا ۳۳ سال است، اما در استان‌هایی مانند سیستان و بلوچستان، میانگین سنی بین ۱۰ تا ۲۰ سال کاهش یافته است. در مناطقی مانند چابهار، که کانون شیوع تالاسمی محسوب می‌شود، سالانه بیش از ۱۰۰ نوزاد مبتلا به این بیماری متولد می‌شوند.
مشکلات تأمین دارو نیز به دلیل تحریم‌ها شدت یافته است. از سال ۱۳۹۷، به دنبال بازگشت تحریم‌ها، شرکت سوئیسی تأمین‌کننده دارو از ایران خواست تا ابتدا هزینه دارو را پرداخت کند و سپس فرآیند تولید را آغاز کند. این تغییر باعث شد که مدت زمان تحویل دارو از ۳ ماه به ۸ تا ۹ ماه افزایش یابد و بیماران را با مشکلات جدی مواجه کند. علاوه بر این، نوع ارزی که برای تأمین این داروها نیاز است (ارز با منبع اروپایی)، به سختی تأمین می‌شود.
در نتیجه این مشکلات، از سال ۱۳۹۷ تاکنون ۱۳۵۰ بیمار تالاسمی فوت کرده‌اند و بیش از ۱۳ هزار بیمار دچار آسیب‌های جدی قلبی و کبدی شده‌اند. این وضعیت نیازمند یک برنامه‌ریزی صحیح از سوی سازمان غذا و دارو است تا تأمین داروها در اولویت قرار گیرد. همچنین، باید از وقوع «گپ دارویی» جلوگیری شود، زیرا حتی یک روز عدم مصرف دارو، بیمار را به مرگ نزدیک‌تر می‌کند.
از سوی دیگر، هزینه درمان بیماران تالاسمی به شدت افزایش یافته است. در سال ۱۴۰۱، بسته خدمتی برای بیماران تعریف شد که مبلغ ۵۰ میلیون تومان در سال برای هر بیمار در نظر گرفته شده بود. اما این بسته به سازمان‌های بیمه‌گر واگذار شد که معمولاً در جهت کاهش هزینه‌ها عمل می‌کنند و به همین دلیل، بیماران از دریافت خدمات لازم محروم شدند.
هزینه‌های بالا و چالش‌های بیمه‌ای بیماران تالاسمی چگونه است؟
امروزه هزینه درمان یک بیمار تالاسمی به‌طور متوسط ۱۵ میلیون تومان در ماه برآورد شده است.
آیا بیماران تالاسمی با دریافت خون دچار عفونت می‌شوند؟
سطح بالای مصرف مواد شیمیایی و فرآورده‌های خونی، خطر عفونت را در بیماران تالاسمی افزایش می‌دهد. هر واحد خون، احتمال عفونت را ۱۶۰ برابر در بدن بیمار افزایش می‌دهد. علاوه بر این، بیمار برای کاهش عوارض ناشی از مصرف خون، به درمان‌های تکمیلی نیاز دارد که در بسته خدمتی تعریف شده بود، اما اکنون به بیماران ارائه نمی‌شود.
پیوند مغز و استخوان برای بیماران تالاسمی جواب می‌دهد؟
از روش‌های جدید درمانی مانند ویرایش ژن یا پیوند مغز استخوان می‌توان برای درمان تالاسمی استفاده کرد، اما این روش‌ها هزینه‌های بالایی دارند. برای مثال، هزینه داروی ژن‌درمانی در کشورهای پیشرفته ۲.۸ میلیون دلار برای هر بیمار است. در ایران، بیش از ۴۰۰۰ بیمار کاندید پیوند مغز استخوان هستند، اما هزینه‌های جانبی آزمایشات قبل از پیوند بسیار بالا بوده و تحت پوشش بیمه نیستند. آزمایش‌هایی مانند HLA کلاس ۱ و ۲، هزینه‌های بالایی دارند که در صورت پوشش بیمه‌ای، بیماران می‌توانند از این روش درمانی بهره ببرند.
ازدواج فرزند آوری یک بیمار تالاسمی ممکن است؟
در خصوص ازدواج و فرزندآوری بیماران تالاسمی، اگر یکی از والدین ناقل ژن این بیماری نباشد، فرزند سالم خواهد بود. اما اگر هر دو والد ناقل باشند، خطر ابتلاء در فرزندان افزایش می‌یابد. با پیشرفت روش‌های درمانی و بیمه‌ای، می‌توان روند درمانی بیماران را بهبود بخشید و از تولد نوزادان مبتلا جلوگیری کرد.
افزایش فشار اقتصادی بر بیماران خاص آنها را دچار مشکل کرده است؟
با افزایش نرخ ارز و حذف ارز ترجیحی، قیمت داروهای بیماران خاص به طرز چشمگیری افزایش یافته است. این موضوع باعث شده تا بسیاری از بیماران به دلیل مشکلات مالی از دریافت داروهای ضروری خود محروم شوند.
طبق آمارهای ارائه‌شده، از سال ۱۳۹۸ تاکنون، بیش از ۱۰۰۰ بیمار تالاسمی جان خود را از دست داده‌اند. این در حالی است که چالش‌های دیگری همچون عدم دسترسی به بیمه‌های کارآمد، مشکلات استخدامی، و نبود حمایت‌های قانونی مناسب، بیماران خاص را در شرایط دشوارتری قرار داده است.
یکی از مشکلات جدی این بیماران، روند سخت‌گیرانه آزمایش‌های پزشکی برای دریافت کارت معافیت از خدمت سربازی است. برخی از بیماران به دلیل خطاهای آزمایشگاهی و نبود مراکز تخصصی تشخیصی، موفق به دریافت این معافیت نمی‌شوند. همچنین، محدودیت‌های شغلی در برخی رشته‌ها، از جمله پزشکی و پرستاری، فرصت‌های حرفه‌ای را برای این افراد کاهش داده است.
کارشناسان و انجمن‌های بیماران خاص خواستار تصویب «قانون حمایت از بیماران خاص» در مجلس شده‌اند. این قانون می‌تواند پوشش‌های حمایتی مشابه قانون حمایت از معلولان را برای این بیماران فراهم کند. همچنین، تأمین اجتماعی و سازمان‌های بیمه‌گر باید خدمات یکپارچه‌ای را برای بیماران خاص در نظر بگیرند تا مشکلات بیمه‌ای آنها کاهش یابد.
در کنار این چالش‌ها، وضعیت فضای فیزیکی درمان بیماران خاص، به‌ویژه در تهران، بحرانی گزارش شده است. از سال ۱۳۹۷ تاکنون، وعده‌های متعددی برای بهبود این شرایط داده شده، اما تاکنون اقدامی عملی در این زمینه صورت نگرفته است.
انجمن‌های حمایت از بیماران خاص خواستار ورود جدی دولت به این مسئله و برنامه‌ریزی دقیق برای رفع مشکلات دارویی، بیمه‌ای و درمانی این بیماران هستند.
کاهش اهدای داوطلبانه و رشد مراکز خرید پلاسما باعث ضرر است؟
بیش از ۳۰ درصد از خون اهدایی مردم برای بیماران تالاسمی، هموفیلی و سایر بیماران خاص مصرف می‌شود. با این حال، روند اهدای خون در سال‌های اخیر کاهش یافته است. دلیل این موضوع، رشد مراکز جمع‌آوری و خرید پلاسما است که باعث کاهش تمایل افراد به اهدای داوطلبانه خون شده است. این پدیده در شرایط بحرانی مانند وقوع جنگ، سیل یا زلزله می‌تواند کشور را با کمبود شدید خون مواجه کند.
جزئیات چالش‌های بیماران خاص و کمبود خون را بگویید.
بیماران تالاسمی و هموفیلی وابستگی شدیدی به تأمین مستمر خون دارند. گزارش‌های دریافتی از برخی مناطق کشور، از جمله چابهار، نشان می‌دهد که در برخی موارد بیماران تا ۸ روز موفق به دریافت خون نشده‌اند. در سال گذشته نیز یک مادر باردار به دلیل کمبود خون در بیمارستان، جان خود را از دست داد.
مشکل دیگر، پیچیدگی‌های مربوط به گروه‌های خونی نادر است. برخی بیماران به دلیل تولید آنتی‌بادی در بدنشان، نیاز به خون با ویژگی‌های خاص دارند که در شرایط کمبود، پیدا کردن آن بسیار دشوار است.
تأثیر مشکلات انتقال خون بر فرد بیمار تأثیر می‌گذارد؟
مصرف مداوم خون می‌تواند منجر به مشکلاتی مانند افزایش بار آهن در بدن شود که در نهایت به رسوب آهن در ارگان‌های حیاتی همچون کبد و قلب می‌انجامد. همچنین، هر بار تزریق خون برای بیمار، مانند یک پیوند عضو محسوب می‌شود و ممکن است بدن آن را پس بزند. این موارد چالش‌های درمانی بیماران خاص را بیشتر کرده است.
سازمان انتقال خون با چه مشکلاتی مواجه است؟
سازمان انتقال خون با مشکلات متعددی از جمله کمبود نیروی انسانی، پایین بودن حقوق کارکنان، و فرسودگی تجهیزات مواجه است. از سوی دیگر، میزان مصرف خون در کشور به دلیل افزایش تصادفات، اعمال جراحی و رشد موارد سرطان رو به افزایش است. در چنین شرایطی، دولت باید سیاست‌گذاری جدیدی در زمینه اهدای خون و تأمین پلاسما اتخاذ کند تا از بروز بحران‌های گسترده‌تر جلوگیری شود.
سیاست‌های مربوط به جمع‌آوری پلاسما بازبینی شده و تأمین خون در اولویت برنامه‌های ملی قرار گیرد. همچنین، باید فرهنگ‌سازی مناسبی برای افزایش اهدای داوطلبانه خون انجام شود. تجربه نشان داده است که میزان موفقیت فراخوان‌های انتقال خون ارتباط مستقیمی با اعتماد عمومی و سرمایه اجتماعی دارد؛ بنابراین، سازمان انتقال خون باید رویکرد مردمی‌تر و مشارکتی‌تری اتخاذ کند تا دوباره فرهنگ اهدای خون در کشور احیا شود.
بحران اهدای خون و اهمیت واکسیناسیون بیماران تالاسمی در ایران چگونه است؟
در سال‌های اخیر، چالش‌های مرتبط با اهدای خون و جمع‌آوری پلاسما در ایران افزایش یافته است. کاهش اهدای داوطلبانه، رشد مراکز تجاری خرید پلاسما و مشکلات زیرساختی سازمان انتقال خون، بیماران خاص، به‌ویژه مبتلایان به تالاسمی را با خطرات جدی مواجه کرده است. از سوی دیگر، واکسیناسیون این بیماران در برابر عفونت‌های مرتبط با دریافت خون، از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است.
چگونه اهدای خون داوطلبانه را ترویج دهیم؟
با توجه به اینکه بیش از ۳۰ درصد از خون اهدایی کشور صرف بیماران تالاسمی، هموفیلی و سایر بیماران خاص می‌شود، هرگونه اختلال در روند اهدای خون، تهدیدی جدی برای حیات این بیماران محسوب می‌شود. رشد مراکز خرید پلاسما که به افراد در ازای دریافت پلاسما پول پرداخت می‌کنند، موجب کاهش انگیزه اهدای داوطلبانه خون شده و امنیت تأمین خون را به خطر انداخته است.
در برخی مناطق، مانند چابهار، گزارش‌هایی از کمبود خون منتشر شده که نشان می‌دهد برخی بیماران تا ۸ روز موفق به دریافت خون نشده‌اند. همچنین در سال گذشته، یک مادر باردار به دلیل عدم دسترسی به خون مناسب جان خود را از دست داد.
آیا واکسیناسیون در بیماران تالاسمی واجب است؟
بیماران تالاسمی به دلیل دریافت مداوم خون و تضعیف سیستم ایمنی، در معرض خطرات عفونی متعددی قرار دارند. واکسیناسیون این افراد برای پیشگیری از بیماری‌های خطرناک ضروری است.