پرستار درمانگاه بیماران هموفیلی گفت: به جز کمبودهای مقطعی داروهای بیماران هموفیلی، سطح اگاهی جامعه و خدمات مراقبتی از این بیماران در کشور ارتقا یافته و تعدادی از این بیماران هم اکنون در رشته های دندانپزشکی یا ژنتیک دانشگاههای برتر مانند دانشگاه تهران مشغول تحصیل هستند.

تهمینه سلیمی همزمان با روز جهانی هموفیلی در گفت‌وگو با خبرنگار روابط عمومی سازمان نظام پرستاری اظهار کرد:‌ هموفیلی یک بیماری ژنتیکی نادر است که در آن بدن فرد یکی از فاکتورهای انعقادی خون را به میزان کافی تولید نمی‌کند. این کمبود می‌تواند به خونریزی‌های داخلی و خارجی جدی منجر شود. هر نوع کمبود فاکتور خون، نوع خاصی از هموفیلی را به‌وجود می‌آورد.

وی افزود: خوشبختانه، در زمان حاضر خدمات درمانی بسیار خوبی از سویNGO ها و بیمارستان‌هایی مانند بیمارستان امام خمینی(ره) به بیماران هموفیلی ارائه می‌شود و داروهای مورد نیاز این بیماران نیز به‌صورت رایگان در اختیارشان قرار می‌گیرد. حتی داروهای بسیار گران‌قیمتی که با نام تجاری «هِملیبرا(Hemlibra)»شناخته می‌شود نیز از سوی دولت وارد می‌شود و بیماران از آن بهره‌مند می‌شوند.

وی ادامه داد: برای بیماران هموفیلی دو نوع درمان داریم، درمان هنگام بروز خونریزی  (On-demand) و درمان پیشگیرانه(Prophylactic)  درمان پیشگیرانه به‌شدت توصیه می‌شود، زیرا باعث می‌شود علائم بیماری از نوع شدید به حالت متوسط یا خفیف تبدیل شود. با این روش، خونریزی‌ها کاهش می‌یابد.

سلیمی پرستار درمانگاه بیماران هموفیلی گفت: بزرگترین دغدغه بیماران هموفیلی کمبود گاه و بیگاه داروهای آنهاست. نه اینکه اصلاً دارو نباشد، اما گاهی با تأخیر به دست بیماران می‌رسد یا شرکت‌های دارویی به‌دلایل اداری مشکلاتی پیدا می‌کنند. از نظر کیفیت درمان، مشکل خاصی وجود ندارد و خدمات فیزیوتراپی، دندانپزشکی، آزمایشگاه و دیگر خدمات درمانی مورد نیاز بیماران هموفیلی در تهران در درمانگاه بیماران هموفیلی در دسترس است.

وی گفت: بیماران هموفیلی به دلیل خاصیت بیماری، با کوچکترین ضربه دچار خونریزی‌های خطرناک می‌شوند. گاهی یک زمین خوردن ساده ممکن است به پارگی طحال آنها منجر شود. بنابراین باید بسیار مراقب باشند. اطلاع‌رسانی درباره این بیماری نیز نسبت به گذشته بسیار بهتر شده و خانواده‌هایی که سابقه بیماری دارند، آگاهی بیشتری پیدا کرده‌اند.

پیشگیری از تولد بیماران هموفیلی

وی درباره تشخیص هموفیلی در گروه‌های مختلف نیز اظهار کرد: برای تشخیص پیش از تولد اگر خانواده‌ای سابقه هموفیلی دارد، می‌تواند پیش از هفته ۱۶بارداری برای بررسی‌های ژنتیکی و تشخیص بیماری اقدام کند. هموفیلی معمولاً از طریق مادر منتقل می‌شود و در بسیاری موارد دایی یا پدربزرگ کودک سابقه بیماری دارند.

پرستار بیماران هموفیلی گفت: علائم اولیه بیماری معمولاً در نوزادان پسر با کبودی‌های مکرر، خونریزی لثه یا مشکلاتی پس از تزریق واکسن در دوران کودکی مشخص می‌شود. اگر تشخیص زودهنگام انجام شود، می‌توان از بروز آسیب‌های مفصلی بعدی جلوگیری کرد.

سلیمی گفت: مراکز درمانی، انجمن‌ها و فضای مجازی نقش مهمی در اطلاع‌رسانی نسبت به بیماری هموفیلی دارند اخیراً پرسشنامه‌هایی طراحی شده‌اند که افراد می‌توانند آن‌ها را پر کرده و در صورت مشاهده علائم، به مراکز درمانی مراجعه کنند. در مرکز درمانی بیماران هموفیلی تهران آزمایشگاه‌های مجهزی داریم که در سطح خاورمیانه جزو بهترین‌ها هستند و می‌توانند تشخیص دقیق انجام دهند. پس از تشخیص، بلافاصله پرونده بیمار تشکیل می‌شود تا درمان شروع شود و از پیشرفت بیماری جلوگیری شود.

وی درباره مشکلات اجتماعی بیماران بیان کرد: بیماران هموفیلی در حوزه‌های مختلف مانند تحصیل، کار و فعالیت‌های اجتماعی با چالش‌هایی مواجه‌ هستند. این افراد نیاز به حمایت بیشتر اجتماعی و تسهیلات خاص دارند تا بتوانند زندگی عادی‌تری را تجربه کنند.

پرستار درمانگاه بیماران هموفیلی گفت: امروزه، بیماران مسن‌تر که در سالهای پیش، بیماری آنها شناسایی شده بود دچار مشکلات جسمانی هستند اما خوشبختانه در نسل جدید بیماران، به دلیل پیشرفت‌های تشخیص پزشکی وضعیت بسیار مطلوبتری مشاهده می‌شود.

وی افزود: افزایش سطح آگاهی والدین و خود بیماران، تأثیر قابل توجهی در ارتقاء وضعیت سلامت آنان داشته است. در مراکز درمانی، پس از تشکیل پرونده، اطلاعات مربوط به مراقبت‌های لازم در بخش‌های مختلف درمانی از جمله پرستاری، فیزیوتراپی، آزمایشگاه و مشاوره به‌طور کامل و به زبان ساده در اختیار خانواده‌ها قرار می‌گیرد. والدین به‌خوبی آگاه می‌شوند که چه اقداماتی باید برای محافظت از فرزند خود انجام دهند. این آموزش‌ها و آگاهی‌بخشی‌ها باعث شده است تا بیماران نسل جدید بتوانند بدون احساس محدودیت، مسیر پیشرفت خود را طی کنند.

وی ادامه داد: در حال حاضر، تعدادی از بیماران هموفیلی در حال تحصیل در رشته‌های مهمی مانند دندانپزشکی و ژنتیک در دانشگاه‌های برتر کشور، از جمله دانشگاه تهران، هستند. این امر بیانگر آن است که بیماری هموفیلی دیگر برای این افراد مانعی بر سر راه موفقیت تلقی نمی‌شود.

بر اساس آمارهای موجود هم اکنون حدود ۱۴ هزار بیماران هموفیلی در کشور شناسایی شده اند و در همه دانشگاههای علوم پزشکی کشور درمانگاه ارائه خدمات مراقبتی و درمانی برای این بیماران وجود دارد.