به گزارش خبرگزاری مهر، سعیده صالحغفاری، در پیامی به مناسبت روز ملی بیماریهای خاص و صعبالعلاج، عنوان داشت: هجدهم اردیبهشت مصادف با روز ملی بیمایهای خاص و صعب العلاج است. بیماریها و اختلالهایی که در جامعه عمومیت ندارند و برای درمان آنها شرایط ویژهای باید فراهم شود. بیماریهای تالاسمی، هموفیلی، دیالیز(بیماری کلیوی)، ام اس، سرطان، پیوند کلیوی، دیابت، اتیسم و ایبی جز بیماریهای خاص و صعبالعلاجاند. این روز به منظور افزایش آگاهی عمومی در خصوص این دسته از بیماری ها در نظر گرفته شده است. این دسته از بیماران به مدت طولانی و گاهی تمام عمر، بیماری و فشار روحی سنگینی را متحمل میشوند. سیستمهای درمانی در کشورهای مختلف بخش قابل توجهی از منابع سلامت خود را به این دسته از بیماران اختصاص میدهند.
در ایران نیز با تلاش و پشتکاری جمعی و با همت انجمن اتیسم ایران؛ اختلال طیف اتیسم در مجلس دهم در سرفصل بیماریهای خاص و صعب العلاج قرار گرفت. اختلالی سخت، پیچیده و البته توانفرسا و پرهزینه که گاه با دستهای دیگر از بیماریها مانند تشنج و بیشفعالی همراه است که همین مشکلات را چند برابر می کند.
روز ملی بیماریهای خاص و صعب العلاج بیانگر توجه و رسیدگی ویژهتر جامعه و مسئولین است. جامعهای که باید با تغییر زیرساختی فرهنگی و اجتماعی و سپس افزایش شناخت، درک و پذیرش بیشتری داشته باشد. از منظر مددکاری اجتماعی نیز باید اهتمام ویژهتری در رسیدگی به بیماران و خانوادههای آنان نشان دهد و در سطح سیاستگذاری و حکمرانی، در چنین جامعه ای مسئولین بیش از گذشته نسبت به توجه و رسیدگی به مسائل درمانی و روانشناسی باید اهتمام ویژه داشته باشند. در همین راستا انتظار میرود برای تامین نیازهای دارویی و درمانی و توانبخشی و رسیدگیهای روحی و روانی آنان برنامه و هدفگذاری منسجمی معین کنند.
سازمان های مردم نهاد نقش راهبردی بسزایی در تبیین و جریانسازی تعاریف و نیازهای بیماران خود دارند و در تصمیمگیری؛ سیاستگذاری و نظارت و ارزیابی خدمات انجام شده برای بیماران، همسوتر و هشیارتر از گذشته در انتقال نیازها و چارهاندیشی برای رفع آنها نقشآفرینی کنند. سمنها حلقهی اتصال میان حاکمیت و جامعه هدفاند. نقشآفرینی سازمانهای مردم نهاد بیماران خاص و صعب العلاج همچنین در بخش خصوصی نیز حائز اهمیت است چرا که میتوانند با حساسکردن مدیران موسسات در انجام مسئولیتهای اجتماعی، برخی از مشکلات این بیماران را رفع کنند.
انجمن اتیسم ایران ضمن گرامیداشت این روز مهم، خواهان توجه و رسیدگی فعالانه تر تمامی آحاد مردم و مسئولین است. این انجمن با تبیین نیازهای جامعه بزرگ اتیسم ایران با همکاری و همراهی در تدوین برنامه اقدام مشترک تمام دستگاه های ذی ربط و فعال در خصوص این اختلال خواهان تصویب و اجرایی شدن آن است.
انجمن با رصد وضعیت جامعه شناخت، معیشتی و درمانی این بیماران و خانواده های آنها خواهان اختصاص بودجه مناسب با نیاز این طیف از اختلال است. بودجه ای که شامل پوشش حداقلی درمان، هزینه های دندانپزشکی و تامین نیازهای پایه ای همچون خدمات توانبخشی و آموزش های مورد نیاز آنان را داشته باشد. انجمن در این روز خواهان برطرف شدن و اصلاح رویه هایی است که امکان اختصاص یا برداشت بودجه به این بیماریها در اجرا را نداده است. انجمن خواستار توجه ویژه صداوسیما به عنوان رسانه ملی، به پرداختن جدی به این بیماریها و ایجاد فرهنگ شایسته نسبت به برخورد با بیماران است.
در آخر اینکه خانواده یک بیمار خاص، باید توجه ویژه ای دریافت کند، چه بسا اطلاق تعبیر خاص به آنها می تواند درست و رهگشا باشد. خانواده ای که پرستاری شبانه روزی برای بیمار است. خانواده ای که اولین مأمن نگهداری از بیماران خاص و صعبالعلاج است. در همین راستا انجمن خواستار آن است که مسئولین توجه جدی تری به خانواده های بیماران داشته باشند تا در حفظ و نگهداشت سلامت روح و روان و جسم آنها قدم موثری برداشته شود.